Vivir en un entorno digital tiene sus beneficios, como la inmediatez y la hiperconexión. Ya sabemos que la digitalización ha cambiado nuestros hábitos por completo: comprar, consumir ocio, relacionarnos con nuestro entorno… Pero, ¿alguna vez te has parado a pensar en cómo ha cambiado la manera de llevar una enfermedad y cómo enfermamos el mundo digital?
Epacientes: ¿qué son?
Aquí es donde entra el concepto “EPaciente”: los Epacientes son una comunidad de personas que han sido diagnosticadas con alguna enfermedad crónica o condición médica que les afecta de manera significativa en su calidad de vida. Este término engloba a un amplio espectro de enfermedades, desde la diabetes hasta el cáncer, pasando por enfermedades autoinmunitarias, neurológicas, cardíacas y muchas más. El término Epaciente, según la Unión Europea, hace referencia a aquellas personas que con proactividad gestionan y comparten su propia enfermedad en redes sociales.
Los Epacientes son una población cada vez más numerosa, y se espera que siga creciendo en el futuro debido al envejecimiento de la población y a los avances médicos que permiten vivir más tiempo con enfermedades crónicas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se estima que actualmente hay más de mil millones de personas en el mundo que viven con alguna forma de enfermedad crónica.
Epacientes y RRSS: una vía imparable de comunicación
Las redes sociales han permitido a los Epacientes conectarse con otros individuos que viven con condiciones médicas similares, compartir sus experiencias y encontrar apoyo emocional. Además, las redes sociales también han permitido a los Epacientes crear conciencia sobre sus condiciones y aumentar la comprensión y empatía de la sociedad en general. Algunos ejemplos de cómo los Epacientes utilizan las redes sociales incluyen:
• Creación de comunidades: Los Epacientes pueden conectarse a través de grupos en Facebook, hashtags en Twitter e Instagram, y comunidades en Reddit para compartir información y apoyo emocional. Estos grupos también permiten a los Epacientes encontrar a otras personas que están pasando por situaciones similares y sentirse menos aislados.
• Educación: Las redes sociales también pueden ser una fuente de información y educación sobre condiciones médicas para los Epacientes que pueden encontrar y compartir recursos, investigaciones y noticias relacionadas con su condición médica para educar a otros y fomentar la comprensión de su condición.
• Sensibilización: Los Epacientes pueden utilizar las redes sociales para compartir sus historias y crear conciencia sobre su condición médica. A través de fotos, videos y publicaciones en redes sociales, los Epacientes pueden compartir su experiencia personal y fomentar la empatía y la comprensión de su condición médica.
• Participación en la investigación: Las redes sociales también pueden ser una herramienta importante para reclutar a Epacientes para participar en estudios clínicos y proyectos de investigación. Los investigadores pueden utilizar las redes sociales para llegar a una audiencia más amplia y encontrar a Epacientes que estén dispuestos a participar en estudios.
Sin embargo, es importante tener en cuenta que las redes sociales también pueden ser una fuente de información errónea o peligrosa sobre las condiciones médicas. Es importante que los Epacientes se aseguren de verificar la información que encuentran en las redes sociales con fuentes confiables y consulten con su médico antes de tomar cualquier decisión importante sobre su tratamiento.
¿Por qué seguir a un Epaciente?
Seguir a un Epaciente puede ser importante por varias razones. En primer lugar, puede ayudar a comprender mejor las experiencias y necesidades de las personas que viven con enfermedades crónicas o condiciones médicas graves. Al seguir a un Epaciente, se puede aprender sobre los desafíos que enfrentan y las barreras que encuentran en su día a día, lo que puede ayudar a desarrollar una mayor comprensión y empatía por su situación.
Además, seguir a un Epaciente puede ser una fuente valiosa de información para los profesionales de la salud, ya que les permite obtener una perspectiva directa de los desafíos y necesidades de los pacientes. Esto puede ayudar a mejorar la calidad de la atención sanitaria y a desarrollar tratamientos más efectivos que tengan en cuenta las necesidades y experiencias únicas de los pacientes.
Seguir a un Epaciente también puede ser una forma de apoyo emocional y social para la persona en cuestión. La mayoría de los Epacientes enfrentan desafíos emocionales significativos debido a su condición médica, y pueden sentirse aislados o incomprendidos. Al seguir a un Epaciente y mostrar apoyo y empatía, se puede ayudar a aliviar algunos de los sentimientos de soledad y estrés que pueden enfrentar.
En resumen, seguir a un Epaciente puede ser importante por varias razones, incluyendo la comprensión de las experiencias y necesidades de los pacientes, el apoyo emocional y social, y la defensa de los derechos de los pacientes. Al hacerlo, se puede trabajar para mejorar la calidad de la atención sanitaria y la calidad de vida de los pacientes que viven con enfermedades crónicas o condiciones médicas graves.
Epacientes en México
En México, hay varios Epacientes que han compartido sus experiencias y luchas con diversas enfermedades crónicas y condiciones médicas. Algunos de ellos son:
1. Ana Paula Domínguez: Es una periodista y escritora que ha hablado abiertamente sobre su experiencia con la artritis reumatoide, una enfermedad autoinmune que causa dolor e inflamación en las articulaciones. Ana Paula ha utilizado su plataforma para crear conciencia sobre la enfermedad y compartir información sobre tratamientos y terapias.
2. Fernando del Solar: Fue un presentador de televisión y actor hablaba abiertamente sobre su experiencia con el cáncer de pulmón. Fernando compartió su experiencia en varios programas de televisión y abogó por la detección temprana del cáncer y el acceso a tratamientos efectivos. Fernando falleció en julio de 2022.
3. Lupita Jones: Es una modelo y empresaria que ha hablado públicamente sobre su experiencia con la depresión y el trastorno de ansiedad generalizada. Lupita ha trabajado para promover la conciencia sobre la salud mental y el acceso a la atención y el tratamiento.
Estos son solo algunos ejemplos de Epacientes en México. A través de sus historias y experiencias, han ayudado a aumentar la conciencia y comprensión sobre diversas enfermedades crónicas y condiciones médicas, y han inspirado a otros a compartir sus propias historias y luchar por una mejor calidad de vida.