Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

El 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, para dar a conocer a la sociedad y difundir en los medios las características de la enfermedad y la problemática de las personas afectadas.

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad impredecible del sistema nervioso central que interrumpe el flujo de información dentro del cerebro y entre el cerebro y el cuerpo.

La EM afecta el cerebro y la médula espinal, que forman el sistema nervioso central y controlan todo lo que hacemos. Se desconoce la causa exacta de la EM, pero sabemos que algo hace que el sistema inmunológico ataque el cerebro y la médula espinal. El daño resultante a la mielina, la capa protectora que aísla las fibras nerviosas en forma de alambre, interrumpe las señales hacia y desde el cerebro. Esta interrupción de las señales de comunicación provoca síntomas impredecibles como entumecimiento, hormigueo, cambios de humor, problemas de memoria, dolor, fatiga, ceguera y/o parálisis. La experiencia de cada persona con la EM es diferente y estas pérdidas pueden ser temporales o duraderas.

Desde la sociedad científica han resaltado que, aunque las causas que originan esta enfermedad aún son inciertas, las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos. Dichos factores no son hereditarios, ya que solo 15 por ciento de los pacientes con esclerosis múltiple, tienen a uno o más familiares afectados.

También han explicado que el hecho de que los síntomas iniciales de la esclerosis múltiple se pasen por alto porque desaparecen y vuelven a aparecer con el tiempo, actualmente existe un retraso en el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad de entre uno y dos años.

Más del 80% de los gastos que ocasiona la esclerosis múltiple están relacionados con la discapacidad y no con las terapias. De hecho, un tercio de los pacientes necesita algún tipo de ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria, y en ocho de cada diez casos los cuidados los proporcionan la familia.

Sobre el dato de hospitalizaciones, se apunta que más del 25% de los pacientes con esclerosis múltiple tienen que ingresar anualmente en el hospital, y que las infecciones son la causa más frecuente de hospitalización, aunque las recaídas que provoca la enfermedad o las complicaciones relacionadas, siguen siendo las causas más importantes de morbilidad.

Ya sea que sea un individuo o una organización, puede elegir enfocarse en una variedad de ángulos al conmemorar el Día Mundial de la EM, que incluyen:

1. Desafiar las barreras sociales y el estigma que pueden hacer que las personas afectadas por la EM se sientan solas y aisladas
2. Construir comunidades que apoyen y nutran a las personas afectadas por la EM
3. Promoción del cuidado personal y una vida sana con EM
4. Cabildear a los responsables de la toma de decisiones para obtener mejores servicios y un tratamiento eficaz para las personas con EM

Las personas afectadas por la EM se conectan y dan forma a la investigación de la EM