28 de febrero: Día de las Enfermedades Raras

Este 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Con tantas cosas sucediendo en el mundo que nos rodea, es muy fácil posponer cosas importantes como la salud. Es por eso que el último día de febrero lo marcamos en nuestros calendarios para crear conciencia sobre las enfermedades raras. Un promedio de 1 de cada 20 personas vive con una enfermedad rara al menos una vez en su vida, pocas de las cuales ven algún signo de cura.

El objetivo del Día de las Enfermedades Raras es mejorar el conocimiento entre el público en general sobre las enfermedades raras y, al mismo tiempo, animar a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras.

Fundado por la Organización Europea de Enfermedades Raras, el primer Día de las Enfermedades Raras se celebró el 29 de febrero de 2008. Una fecha “rara” que ocurre en un mes que se caracteriza por tener un número raro de días. El día se lleva a cabo para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y la representación médica para las personas con enfermedades raras y sus familias. El tratamiento de muchas enfermedades raras es insuficiente, al igual que las redes sociales para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define una enfermedad rara como una enfermedad o trastorno a menudo debilitante de por vida con una prevalencia de 1 o menos, por cada 1,000 habitantes. Se estima que en todo el mundo existen alrededor de 6,000 a 8,000 enfermedades raras y las nuevas enfermedades raras se informan regularmente en la literatura médica. Sin embargo, el 80% de todos los pacientes con enfermedades raras se ven afectados por aproximadamente 350 enfermedades raras.

Las enfermedades raras incluyen cánceres raros, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas y enfermedades infecciosas, entre otras. Aproximadamente la mitad de las enfermedades raras afectan a los niños, mientras que el resto se manifiesta en la edad adulta. Algunos ejemplos de enfermedades raras incluyen hemangiomas, enfermedad de Hirschsprung, enfermedad de Gaucher, fibrosis quística, distrofias musculares y enfermedad de Pompe.

Las personas que celebran el Día de las Enfermedades Raras participan en caminatas y conferencias de prensa, organizan eventos para recaudar fondos, escriben en masa a representantes gubernamentales y organizan eventos, reuniones y campañas. Los días previos al Día de las Enfermedades Raras incluyen otros eventos relacionados con las políticas en numerosos lugares, como por ejemplo una recepción en el Parlamento Británico donde los legisladores se reúnen con personas con enfermedades raras para discutir temas como la igualdad de acceso y disponibilidad de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.

Cada año desde su inicio ha habido miles de eventos que van desde carreras y caminatas hasta exposiciones de arte y talleres. Estos eventos se llevan a cabo para llamar la atención sobre los legisladores e inspirar cambios en la comunidad. Monumentos históricos como el Coliseo y el edificio Empire State han tomado medidas para enviar mensajes de solidaridad en este día al iluminarse con los icónicos colores rosa, azul y verde, brindando esperanza a millones de personas en todo el mundo.